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"No lo haría de otra manera": una madre al criar a su hijo con síndrome de Down

"No lo haría de otra manera": una madre al criar a su hijo con síndrome de Down


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Amanda Booth descubrió que su hijo, Micah, tenía síndrome de Down cuando tenía 4 meses. El modelo basado en Los Ángeles dice que no lo haría de otra manera y quiere disipar los conceptos erróneos populares sobre el trastorno genético. A los 11 meses de edad, Micah llegó a un acuerdo con una agencia de talentos, y juntos, el dúo están brindando conciencia y visibilidad a los niños con síndrome de Down.

Cortesía de Anthropologie.

He querido ser madre desde que tengo memoria. Crecí con un grupo de hermanos menores, y siempre sentí que, naturalmente, asumí un papel materno: fui niñera durante la mayor parte de mi adolescencia, crié y adopté muchos animales, siempre me acosté temprano, y Nunca salí de fiesta. ¡Siento que he sido madre por siempre! Pero Micah, mi hijo nacido con síndrome de Down, me cambió.

¡Micah tiene más energía de la que nunca sabría qué hacer! ¡Es muy cariñoso y divertido, y hará casi cualquier cosa por un refrigerio! Me encanta que sea diferente y que pueda conectarme con las partes más profundas de él que rara vez deja ver a otras personas. Me encanta que sea mi pequeño oso koala, y mis brazos son sus ramas. Me encanta la forma en que irradia cuando entro en una habitación. Y me encanta pensar que siempre será así, y eso es precisamente por el síndrome de Down.

Amanda Booth

Micah nació en un hospital unas semanas antes, a pesar de nuestros mejores esfuerzos para tener un parto domiciliario. De repente, dar a luz en un hospital me puso en un estado bastante elevado y defensivo: tuvimos que explicar constantemente por qué rechazamos la mayoría de las intervenciones médicas, como los medicamentos para el dolor y otras cosas.

Cuando Micah tenía solo unas horas de edad, un pediatra que nunca había conocido entró en nuestra habitación y me preguntó si hacíamos pruebas genéticas. Ni siquiera había mencionado su nombre. Cuando expresamos que no lo habíamos hecho, nos juzgó rápidamente como todos los demás y preguntó: "Bueno, ¿por qué no?". Le dijimos que no habríamos hecho nada con los resultados, por lo que para nosotros una prueba no habría cambiado. cualquier cosa. Tan pronto como terminó mi oración, ella soltó: "Bueno, creo que tu bebé tiene síndrome de Down", sin ningún cuidado de explicar suavemente o pacientemente por qué, o incluso preguntar cómo estaba.

Rechazamos un análisis de sangre debido a su peso, pesaba menos de cinco libras, y nuevamente, el resultado no nos importaría. Llamó a un trabajador social que explicó que estábamos siendo malos padres y que la mayoría de los bebés nacidos con SD tenían un defecto cardíaco, por lo que necesitábamos hacernos pruebas. Le dije que era libre de hacer cualquier electrocardiograma y procedimientos no invasivos para asegurarse de que estuviera sano, nuestra única preocupación. Afortunadamente tenía un buen corazón, así que les pedimos que nos dejaran ir a casa.

Cortesía de Anthropologie.

Pasaron tres meses con nuestro bebé recién nacido, y eso fue todo lo que fue la vida. Luego, el pediatra de Micah preguntó si queríamos hacer la prueba para poder saber con certeza de una forma u otra. Se había convertido en un bebé regordete, así que optamos por el análisis de sangre. Tuvimos que esperar casi un mes por los resultados, y durante ese tiempo, solo recé para que estuviera bien.

Durante mucho tiempo, había estado tratando de descifrar mi fe, y le pedí a Dios una señal de que Micah estaba bien. En ese momento, creo que quise decir que los resultados serían negativos para el síndrome de Down. Cuando nuestro médico nos dijo con certeza que tenía el trastorno genético, eso cambió. Durante meses, conocí a nuestro bebé, y él estaba, de hecho, bien. Sabía que todo lo demás también lo sería.

No podía imaginarme obtener un diagnóstico y no tener la conexión inmediata que ofrecen las redes sociales. Nunca había conocido a alguien con DS en toda mi vida. No tenía ni idea de cómo sería la vida. La mayoría de los libros eran totalmente anticuados y tenían cosas que dar miedo.

Las redes sociales son el primer lugar que visité para conocer familias como la nuestra, para ver a los niños pequeños prosperar y vivir la vida que esperaba para cualquier niño. Ha habido muy pocos (y muy breves) encuentros con trolls, y solo nos recuerdan la importancia de tener también una voz en las redes sociales. Siento que las personas se sienten incómodas con cosas que no les son familiares. Las redes sociales pueden ser una plataforma muy poderosa para difundir la conciencia, el amor y la luz. Solo desearía que más personas lo usaran de esa manera.

Amanda Booth

La principal idea errónea que tienen las personas es que todos los niños con síndrome de Down son iguales. La gente olvida que a pesar de que hay una condición genética en juego, siguen siendo niños, lo que significa que están formados por el ADN de sus padres como todos los demás. Entonces tendrán personalidades únicas. Por lo general, sus puntos fuertes se parecerían a sus padres, como cualquier otro niño. Y El síndrome de Down no es una enfermedad; No es una sentencia de muerte. Simplemente significa que la vida se verá un poco diferente de lo que podrías haber imaginado, ¡pero prometo que eso no significa que será menos!В

Creo que como padre de un hijo en general, es importante no comparar a su hijo con nadie más. Eso no cambia para aquellos de nosotros con niños con síndrome de Down. No hay dos niños que se desarrollen exactamente de la misma manera, por lo que aconsejaría a otras madres que pasen por una experiencia similar que respiren profundamente y hagan lo mejor que puedan. Ama a tu hijo ferozmente y prosperarán sabiendo que te tienen en su esquina. Conéctese con otros padres que viven una vida similar. Es muy importante sentir que puede conectarse con otras familias y buscar el consejo de aquellos que han recorrido el camino antes que usted.

Cortesía de Anthropologie.

Nunca había sentido tanta concentración de amor antes de conocerlo. Nunca me di cuenta de lo impaciente que estaba ante él. Nunca me di cuenta de lo rápido que podía hervir mi sangre ante él. Me di cuenta de que daba por sentado tener tiempo para leer libros. Veo cuán inconsciente de toda una demografía de seres humanos que era, no tenía absolutamente ningún vínculo con la comunidad de discapacitados antes. Yo, como muchas personas, estaba acelerando por la vida antes de Micah. Me dio paciencia. Me ha enseñado el amor incondicional. Él le ha dado a mi vida y existencia un significado poderoso que nunca supe que necesitaba. в–

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